Exchange Report

Lisboa, Portugal 2011

Vi träffade Dawid som flög från Warszawa på Mumbai flygplats mitt i natten och blivit hämtade av chauffören från Pravara och åkte direkt till Loni. Bilresan tog ca 5 timmar så söndag morgonen var vi framme. Trots söndagen välkommnade Dr Deepali Associate Professor Physiotherapy oss. Våra rum på campus gästhus för internationella gäster var färdiga. Vi hade var sitt rum med balkong, en köksdel med kylskåp, diskho och vattenkokare. I rummet fanns det ett skrivbord med stol och TV som jag aldrig hann titta på. Mitt rum kostade 300 US dollar. Dawid som jobbade som volontär fick kost och logi gratis. Matten var dock billigt, god, och mycket stark.

Det var 2 trappsteg för att komma till gästhuset, men dagen efter ankomsten var en ramp redan bygd och Dawid kunde komma in och ut självständigt.

Föreläsningar för personal har varit på engelska. Föreläsningar för patienter och familjer tolkades till marathi av sjuksköterskor.

Ingen av patienter pratade engelska, några kunde enstaka ord.

Varje dag efter jobbet tog jag en ca 1 timmes promenad i omgivande landskap med sockerrörs fält, granatäpple odlingar, fantastiska blommor och färgglada fåglar.

En gång i veckan är det stor marknad i Loni där kan man köpa allt från mat som kött, fisk, frukt, kryddor, grönsaker till köksredskap och heminredning. Det är drygt 1 km att gå från campus på en mycket trafikeras huvudgata. Att passera genom den kallade vi för "extrem sport"

En kväll har blivit bjudna av Pro Chancellor till Presidential Dinner ute i naturen med många fantastiska indiska rätter.

Andra söndagen organiserades maraton med start kl 7 på morgonen. Distanser var 1, 3, 5, 10 km rund Loni. Det deltog 25 tusen barn, ungdomar och vuxna från alla skolor och högskolor omkring. Vi anmälde oss till 5 km, Dawid rullade, Inka sprang, jag gick.

Vi gjorde några utflykter:

Shirdi - med Sai Baba tempel - betraktas som helig stad och besöks av miljoner pilgrimer.
Grottor: Ellora Caves - som huggits ut i sten mellan 1000 - 600 år sedan som innehåller buddistiska, hinduistiska och jainistiska tempel - mycket imponerande och värda att ses.
Mini Taj Mahal i Aurangabad bygd på 1600 talet

I slutet på vårt vistelse började en kulturfestival med fantastiska uppträdanden.

Efter avslutad tid I Pravara tillbringade Dawid som förstagången var i Indien och jag en dag i Mumbai innan hemresan. Att förflytta sig med rullstol i en stad som Mumbai var en extrem utmaning, men flera personer var mycket snälla och ville hjälpa Dawid vid mycket höga trottoarkanter.

Att kunna följa upp och se utvecklingen, och kreativitet är mycket stimulerande.

Under de 3 veckor som jag har varit på PIMS gick all min tid åt ryggmärgsskador. Pravara Spinal Cord Injury Rehabilitation Center öppnades för ca 2,5 år sedan tack vare samarbete mellan PIMS och KI. Avdelning har 8 platser som kan utökas. Vid vårt besök fanns det 7 nya patienter plus 2 re-rehab patienter och 2 presumtive rehab coacher.

Skillnader mellan Stockholmsregionen ryggmärgsskaderehabilitering och Pravara Spinal Cord Injury Rehabilitation Center är betydande.

I Stockholm har vi sedan flera år väletablerad vårdkedja för ryggmärgsskadade omfattande primär akut postoperativt rehabilitering på NKS och därefter 3 rehabiliteringskliniker för vidare inneliggande rehabilitering och därefter dagvårdsrehabilitering samt livslång uppföljning på Spinaliskliniken. På rehabkliniken samt Spinalis kliniken jobbar ryggmärgsskadade rehab coacher som del av teamet.
På Pravara opereras i stor sett inga ryggmärgsskadade, de opereras i närliggande större städer. Detta gjorde att patienter som kommit till Pravara Spinal Cord Injury Rehabilitation Center de föregående åren har varit skadade några år och hunnit utveckla permanenta komplikationer. Denna gång alla 7 patienter har blivit skadade mellan 3 -8 månader, trots detta några har redan utvecklat trycksår. En patient har nu även opererats på sjukhuset efter traumatisk ryggmärgsskada.
De utvalda lokala rehab coacher fick bo på avdelning då det finns inga transportmöjligheter till och från sjukhuset.

En annan skillnad är teamet: i Stockholm omfattar läkare, fysioterapeut, arbetsterapeut, sjuksköterska, kurator, rehab coach. I Pravara är de mest stabila medlemmarna i teamet sjuksköterskor där 5 har varit med från starten och har hunnit utveckla god kompetens. Läkare byts varje år, erfarna fysioterapeuter handleder fysioterapi studenter vilka är de som mest behandlar patienter och eftersom det är många studenter involverade, blir kontinuiteten lidande. En arbetsterapeut finns för hela sjukhuset och sysslar med att tillverka ortoser.

Den stora utmaningen var att bemöta den information patienten fått eller inte fått av läkare på första sjukhuset. Flera patienter med kompletta ryggmärgsskador skador hoppades att de skulle kunna gå trots att de var skadade i flera månader och ibland år.

En annan nyhet var att efter att vi tre Inka, Dawid och jag besökte Shirdi, beslutade ansvariga att 4 personer i rullstol + Dawid och några från personalen skall åka på besök till Shirdi. Sjukhuset organiserade transport med bilar. Förutom det andliga upplevelsen - alla ryggmärgsskadade besökte templet för första gången efter skadan, so var det en utomordentlig praktisk träning med ex förflyttningar till och från bil, klara av trottoarkanter, ramper osv

Det var min andra vistelse i Loni i Indien så jag behövde bara förnya visum, fylla KI anmälan och fylla application till Medical Council of India för att få tillstånd att undervisa och jobba kliniskt.

Jag åkte igen tillsammans med fysioterapeuten Inka Löfvenmark som är internationell koordinator på Stiftelsen Spinalis och- som har varit involverat i att starta Pravara Spinal Cord Injury Rehabilitation Center på Pravara Rural Hospital som är del av Pravara Institute of Medical Science (PIMS). Efter Inkas återkommande förslag att en rehab center behöver ha en rehab coach, som kan vara en förebild och lära ut praktiska moment som ADL, rullstols teknik, förflyttningar osv, valde de ansvariga för avdelning-, två fd patienter som skulle kunna vara framtida rehab coacher. Vi stod nu inför utmaning att hitta en rehab coach med erfarenhet som kunde åka i 3 veckor till Indien för egna pengar och jobba där med att utbilda lokala rehab coacher. Ingen av våra erfarna svenska rehab coacher kunde följa med dels pga arbete hemma och ingen semester, dels pga ganska höga flygbiljett priser. Eftersom jag har jobbat med ryggmärgsskadade i flera länder föreslog jag en erfaren ledare i rullstol från Polen som dock inte jobbade på sjukhuset men med ledde flera projekt för ryggmärgsskadade barn och vuxna i FAR (Fundacja Aktywnej Rehabilitacji) i Polen och som deltog i Aktiv Rehabiliteringskurser i Botswana tillsammans med mig. Så Dawid Feder paraplegiker efter trafikolycka för 16 år sedan, följde med som rehab coach.

Eftersom det var min andra vistelse, och jag kände platsen och många människor och förväntningar var det mycket lättare och mindre stressigt. Det har varit flera positiva erfarenheter:

Utveckling av kunskapsnivå och erfarenhet hos de permanenta sjuksköterskor var enormt. Flera initiativ för vidare utveckling av center har diskuterats. De har också fortsatt med patient undervisning.
Stora lyftet för alla (patienter, personal och ansvariga) var rehab coach från Europa. Majoriteten har aldrig sett en frisk rullstolsburen person, som är självständig, jobbar, handlar, lagar mat, tvättar och reste ensamt till Mumbai. För många blev det ögonöppnare om, vad en god rehabilitering kan leda till. En paraplegisk patient som har varit skadad i ca 4 månader och varit beroende av hjälp har under de 3 veckor blivit helt självständig och vad jag förstod fått hoppet om livet tillbaka.
Två fd patienter har blivit utvalda till rehab coacher - en para och en tetraplegiker. Allt administrativ är inte klart med deras åtaganden men starten är gjort.
Workshop med Motivation India om rullstolar som dr. Deepali har organiserat blev stor succé. Hittills blivit patienter utskrivna hem utan rullstolar och fick skaffa sig själva en rullstol. Resultatet blivit att folk köpte det som fanns tillgängligt på vanlig apotek, oftast helt fel som mera skadade än hjälpte. Nu finns det chans att ryggmärgsskadade får rullstollar individuellt anpassade.

De negativa erfarenheter:

avsaknad av permanent läkare, fysioterapeut och arbetsterapeut
patienter bör komma ännu tidigare till centret direkt efter stabilisering ev starta operationer av ryggmärgsskadade på sjukhuset för att förebygga komplikationer och optimera rehabilitering.

Jag har redan tagit upp mina indiska erfarenheter under en föreläsning för medicine studenter och kommer att göra det vidare. Annars känner jag mig privilegierat att kunna förmedla det jag har jobbat med och brinner för. Efter föra årets besök då jag har blivit överrumplat av allt: från ljud, lukter, smaker, mängden människor så denna gång kunde jag njuta och uppskatta allt detta. Det som värmer mest är människor varma vänliga och engagerade.

Det skulle vara underbart att fortsätta med undervisa och kliniskt följa upp utvecklingen.

Jag är pensionerad neurolog med subspecialitet på ryggmärgsskador. I Sverige jobbar jag främst med att föreläsa om ryggmärgsskador för medicine studenter, fysioterapi studenter och sjuksköterskor som specialiserar sig i neurologi. Klinisk jobbar jag med Baklofenpump mottagning samt vikarierar på avdelning för rehabilitering av ryggmärgsskadade på NKS.

Rehabilitering av ryggmärgsskador omfattar ett mycket litet område inom medicinen, men kunskapen är livsviktig för överlevnad av de drabbade personerna. Under min förra vistelse i Pravara för 1 år sedan såg jag många komplikationer (trycksår, kontrakturer) som med rätt kunskap och kompetens hade kunnat förebyggas. Därför koncentrerade jag mig att förmedla denna kunskap.

För att rehabilitering skall vara framgångsrik behövs en grundlig förståelse av skadans omfattning och därefter förväntad utfall. Detta lär man sig genom erfarenhet, två patienter med samma nivå på skada kan ha helt olika rehabiliteringspotential.

Arbetstid var från 9-17 på vardagar med lunchrast mellan 13-14 och 9-13 på lördagar

Under första veckan var det bara ca 10 timmar undervisning inklusive 3 timmar föreläsningar. Tiden gick åt administrativt arbete, träffa ansvariga klinikchefer samt ansvariga för avdelningen. Under de 2 första dagarna var det rullstol workshop ledd av Motivation India. Detta var ett mycket viktig moment, då vi hittills inte vetat vilka rullstolar som är tillgängliga i Indien, och vad de kostar. Teamet inklusive de blivande rehab coacher fick grundläggande kunskaper om rullstolar, anpassningar, beställningar osv.

Under de följande två veckor var undervisningstid ca 24 timmar/vecka.

Föreläsningar på 60 min

Medicine studenter 2 timmar

St läkare i medicin 2 timmar

St läkare i kirurgi 1,5 timme

St läkare i ortopedi 1,5 timme

Fysioterapi studenter olika årskurser 3 timmar

Sjuksköterske seminarier 2 timmar

Patient + anhörig undervisning 4 timmar

Kliniskt arbete

ADL träning, där vi handledde sjuksköterskor och patienter tränade vid 5 tillfällen mellan kl 07-08.

Kliniska ronder med ansvarig läkare vid 3 tillfällen.

Daglig handledning av sjuksköterskor som är huvudansvariga förutom blåsa och tarm också för ADL och träning av tetraplegikers händer, då det inte finns någon arbetsterapeut.

Team möten 1/vecka där vi diskuterade diskuterade patienter med målsättning för nästa vecka.

Patient och familj möte - vid 4 tillfällen

Boende

Språk och kultur

Fritid

Övrigt

Annan verksamhet

Förberedelser

Reflektioner

Undervisning

Undervisningstimmar

Kliniskt arbete